Nouvelles lignes directrices sur les soins de fin de vie publiées par NICE

Posted by on January 20, 2020


“NICE exhorte les médecins à traiter les patients mourants comme des individus”, rapporte BBC News. Le titre est motivé par la publication de nouvelles lignes directrices de l’Institut national pour l’excellence en matière de santé et de soins (NICE) sur les soins de fin de vie.

Les lignes directrices sont conçues pour remplacer le controversé Liverpool Care Pathway, qui a été éliminé en 2014.

Quel était le Liverpool Care Pathway?

Le Liverpool Care Pathway (LCP) a été développé à la fin des années 1990 au Royal Liverpool University Hospital, en collaboration avec l’Institut de soins palliatifs Marie Curie. Il visait à offrir la meilleure qualité possible de soins aux mourants dans les dernières heures et jours de la vie, qu’ils soient à l’hôpital, à la maison, dans un foyer de soins ou dans un hospice spondylarthrite.

La plupart des experts en soins palliatifs ont estimé que, si le personnel qualifié le faisait correctement, le PAFR pourrait aider à assurer que la mort soit aussi digne et aussi paisible que possible.

Un rapport indépendant récent a classé la norme des soins de fin de vie au Royaume-Uni comme la meilleure au monde. Cependant, des inquiétudes ont été soulevées dans les médias selon lesquelles, dans certains cas, le PAFR n’était pas correctement suivi, ce qui aurait causé des souffrances inutiles chez les patients et un traumatisme émotionnel à la famille et aux amis.

Comme le souligne NICE dans ses nouvelles lignes directrices, il y avait trois principaux sujets de préoccupation:

La décision qu’une personne était en train de mourir n’était pas toujours appuyée par un clinicien expérimenté et ne faisait pas l’objet d’un examen fiable, même si la personne avait peut-être le potentiel de s’améliorer.

Il se peut que la personne mourante ait été induite de façon excessive par des médicaments prescrits de façon inappropriée.

Préoccupations que l’hydratation et certains médicaments essentiels peuvent avoir été retenus ou retirés, entraînant un effet négatif sur la personne mourante.

Quelles sont les principales recommandations?

Les principales recommandations des nouvelles lignes directrices sont décrites ci-dessous – pour une liste complète, visitez le site Web de NICE.

Reconnaître quand quelqu’un est dans les derniers jours de sa vie

Si une personne est en train de mourir, elle doit être vérifiée tous les jours afin de détecter les symptômes et les changements qui pourraient indiquer qu’elle est proche de la mort, ainsi que les signes qu’elle ne s’aggrave pas ou qu’elle s’améliore.

Si quelqu’un est susceptible de mourir très rapidement, un membre de son équipe de soins devrait lui expliquer cela avec honnêteté et dans le plus grand détail possible. Ils devraient être en mesure d’avoir des gens importants avec eux lorsqu’ils ont cette discussion, s’ils le souhaitent.

Discuter et planifier les soins

Il est important que les gens participent aux décisions concernant leurs soins dans les derniers jours de leur vie, si c’est ce qu’ils veulent, et que leurs souhaits sont respectés.

Leur médecin ou un autre membre de l’équipe de soins devrait parler à la personne mourante des soins et du soutien qu’elle souhaite recevoir et, si la personne est d’accord, impliquer les membres de sa famille ou d’autres personnes importantes dans ces discussions. Cela peut inclure des traitements particuliers ou identifier qui devrait prendre des décisions pour eux s’ils ne sont plus en mesure de le faire.

Parfois, les décisions sont déjà incluses dans une «déclaration préalable», qui contient des détails sur les soins qu’une personne aimerait recevoir à la fin de sa vie et sur ce qui est important pour elle.

Aide à rester à l’aise

Les symptômes suivants doivent être vérifiés et gérés de manière appropriée:

Douleur – tout le monde n’a pas mal dans les derniers jours de sa vie, mais si quelqu’un est, on devrait lui offrir de l’aide pour le soulager rapidement. Pour décider du meilleur type d’analgésiques pour la personne, une évaluation devrait être effectuée pour découvrir à quel point ils sont dans la douleur, et ils devraient se demander comment ils aimeraient prendre leurs analgésiques. Des traitements non médicamenteux contre la douleur, comme la vidange de la vessie, doivent être envisagés.

Gérer l’essoufflement – l’essoufflement peut être causé par des problèmes traitables tels que des liquides dans les poumons, et un traitement devrait être offert pour aider. Même si une cause particulière n’est pas trouvée, une aide devrait être apportée pour soulager l’essoufflement, et on peut parfois offrir des médicaments à cette personne.

Nausées et vomissements – si la personne a des nausées ou des vomissements, son médecin doit rechercher les causes possibles, telles que les problèmes d’estomac ou d’intestin ou les effets secondaires des traitements, et discuter des différentes options de traitement avec eux.

Gérer l’anxiété, le délire et l’agitation – les gens se sentent souvent anxieux dans les derniers jours de leur vie et peuvent se sentir agités ou délirants (lorsqu’une personne peut être confuse ou avoir du mal à comprendre ou à se souvenir ou que sa personnalité peut changer). Le médecin doit vérifier les causes possibles et discuter des traitements possibles avec la personne. Pour certaines personnes, un médicament peut être offert. Si cela ne fonctionne pas ou si cela provoque une somnolence indésirable, le médecin doit demander l’avis d’un spécialiste.

Traiter la respiration bruyante – parfois la salive ou le mucus s’accumule dans la gorge ou la poitrine de la personne et ne peut pas être éliminé, faisant du bruit pendant la respiration (ce qui est parfois connu sous le nom de «râle mortel»). Il est peu probable que cela cause un inconfort à la personne, mais cela peut être bouleversant, en particulier pour les personnes qui sont importantes pour eux. Tout traitement qui pourrait aider devrait être expliqué.

Hydratation – les signes de déshydratation doivent être vérifiés tous les jours et une aide devrait être apportée pour garder la bouche et les lèvres humides. Les personnes qui veulent boire devraient recevoir de l’aide pour continuer à boire si elles peuvent encore avaler. Pendant qu’ils boivent, il est important de vérifier qu’ils ne sont pas avalés ou que les boissons ne se sont pas mal comportées. Cependant, certaines personnes peuvent ne pas vouloir boire dans les derniers jours de leur vie, et la déglutition peut devenir difficile. Leur médecin pourrait suggérer de leur donner des liquides à l’aide d’une perfusion ou d’un tube. Cela pourrait les rendre plus à l’aise, mais pour une personne qui est déjà à la fin de sa vie, cela ne l’aidera pas nécessairement à vivre plus longtemps, et ce n’est peut-être pas la meilleure option pour tout le monde.

Des médicaments

Le médecin devrait envisager:

faut-il arrêter les médicaments qui ne sont plus nécessaires, car ils ne procurent que peu de bienfaits, mais peuvent causer des effets secondaires

si de nouveaux médicaments sont nécessaires; Discuter des avantages et des effets secondaires du médicament, notamment si certains effets secondaires pourraient ou non être acceptables pour la personne mourante

comment les médicaments doivent être administrés – il y a plusieurs façons de donner un médicament, par exemple à travers un patch cutané ou une pompe à seringue; la personne mourante devrait être interrogée sur ses préférences

“Au cas où” les médicaments

Les médicaments sont parfois prescrits à l’avance pour les symptômes qui pourraient survenir à l’avenir. Ces médicaments sont souvent appelés “au cas où” médicaments et peuvent être fournis dans un récipient spécialement marqué appelé “juste au cas” boîte.

Fournir des médicaments à l’avance signifie qu’il n’y a aucun délai pour obtenir des médicaments qui pourraient être nécessaires rapidement pour aider à soulager les symptômes. Cela peut être particulièrement important pour les personnes qui ne sont pas hospitalisées.

Avant “juste au cas où” le médicament est donné, des contrôles devraient être effectués pour s’assurer que le médicament est toujours le bon type pour les symptômes de la personne. Une fois qu’ils sont pris, les contrôles doivent être effectués au moins une fois par jour pour voir si leurs symptômes s’améliorent ou s’il y a des effets secondaires.

Pour plus d’informations sur les options de traitement, consultez le Guide des soins de fin de vie du NHS Choices.